妻兒都得罕病!他淚曝「兩人一起走了」只剩自己:心像被掏空 悲慟「連名醫都救不了」:等不到奇蹟

如果自己的摯愛接連離開人世,想必肯定會讓人難得過不知道該如何是好,而最近有位接連失去妻兒的馬先生,不但一想到已逝的太太和兒子,就難過地嘆道「只想知道祂們(太太、皓皓)現在好不好...」,將自己心酸的故事公諸於世之後更是讓許多人看得一把鼻涕一把眼淚...

圖/翻攝自三立新聞網,下同

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根據三立新聞網報導,馬先生表示當初和太太結婚三年之後,好不容易生下兒子皓皓,過著平凡卻非常幸福的生活。但好日子沒過多久後,夫妻倆就發現皓皓似乎跟一般的小朋友不太一樣,經過基因檢測之後才發現,原來兒子罹患了全球僅250例的「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」,是罕病中的罕病...


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然而俗話說屋漏偏逢連夜雨,在得知兒子罹患罕病的噩耗之後,自己最心愛的太太也被診斷出拍咪啊末期,並在皓皓四歲的時候就病逝,使得父子倆從那之後便開始相依為命。雖然馬先生從那之後,也本著悲慟的情緒,堅強地面對獨自養育罕病兒的困境,但今年初時皓皓也突然猝逝,使得忍過各種挑戰的他生活重心瞬間被掏空...


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如今想起孩子當時剛出生的模樣,馬先生說道皓皓是個很愛笑的孩子,白白胖胖有著足以融化人心的笑容,是與老婆的愛的結晶。當初夫妻倆的求子過程並不順利,中間兩度流產,直到婚後第三年才順利生下皓皓,因此過去夫妻倆可是都非常珍惜、疼愛這個得來不易的小寶貝。


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但隨著日子一天天地過去,馬先生也和太太發現皓皓好像跟其他的小朋友不太一樣,「1歲的時候就沒有走,然後就開始給各個醫師看,就去找醫師看,醫師也看不出所以然,看不出來就叫我們先復健,遲緩,那時候判定『發展遲緩』,就先復健。」


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「看遍台北各大名醫都不曉得為什麼,各種檢查都做了,核磁共振或是那個抽血啊、驗尿啊,各種檢驗方式都做過了,就是不知道病因。」在做了復健長達半年之後情況都沒有改善,因此馬太太便決定找了基因公司做檢測,「檢測之後才知道、才發現(罹患罕病)。」


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「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」,是全球目前僅約250個已知案例。根據罕見疾病基金會提供的資料,這疾病在台灣還未列入公告罕病。而現有的國外文獻也顯示,這主要是孩童的神經性疾病,會造成發展遲緩、癲癇、腸胃道不適和外觀異常等,發生機率約百萬分之一,可以說是罕病中的極罕病。


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回想起當時的情況,馬先生說這個疾病,不只他們自己陌生,連看診的醫師也沒聽過,「拿這個報告去給醫師看,醫師看了,他也是上網查才知道,他也是上網查才知道這個疾病,然後都是英文的。那時候就頭皮發麻啊,然後就...就只能往前走,就儘量治療,不然也不能怎麼辦。對啊,醫師就叫我們復健而已。」


即便如此當初夫妻倆也沒有因此放棄,反而更是用了各種方式希望能把兒子治好。但由於整個過程實在太過身心俱疲,因此後來馬太太在某天發現自己拿碗會不穩,突然掉落,左腳也會突然踩空後,「體檢就發現她這邊有一塊3.4公分的陰影」,就被被診斷出肺腺癌末期。


由於大的小的身體都出狀況,使得擔任工程師的馬先生分身乏術搞得一個頭兩個大,但畢竟太太的情況比較危急,便決定先全心治療太太,但沒想到「復發之後標靶就沒有效了、化療也沒有效了,都沒有效之後,那時候她體力已經越來越虛弱...就連呼吸的力氣都沒有,就停止了,人就走了。」


馬太太走的時候,皓皓約4歲大左右。或許是母子連心,原本是事發之後馬先生並沒有特別告訴兒子,但當晚7點多左右,「他就好像突然知道了一樣,他就玩具不玩,轉過來很苦很苦的臉,往我這爬,爬過來這樣子,然後我就抱著安撫他,之後的一個禮拜,他都笑不出來,整個臉都很苦,他好像當天晚上就知道什麼事情。」


自從愛妻離世之後,馬先生也父兼母職一邊工作一邊照顧皓皓,但由於皓皓的狀況非常不樂觀,常常到了深夜都得拍痰而導致馬先生長期睡眠不足,自覺在這樣下去可能連自己都會病倒,加上又不放心把自己特殊狀況的兒子交給別人照顧,於是馬先生便毅然決然辭去工程師的工作,帶著皓皓從台北回到台中,搬回和妻子婚後的新房,父子倆靠著積蓄相依為命。

當時馬先生的想法很單純,就是要把兒子治到最少能自理的狀況。「有治療的方法我們就儘量去試啊,就是積極的面對問題,找方法去解決問題,就這樣而已,也沒有想說要逃避什麼的。」幾年下來父子倆幾乎都在跑醫院復健、針灸,甚至馬先生為了皓皓不舒服時得以馬上緩解還有自學中醫,但即便如此最終奇蹟還是沒有出現...


今年初也就是1月8日時的早上,皓皓異常的沒精神,整個懶洋洋地看起來很想睡,與平時皓皓一睡醒就是很想吃、很愛吃的狀況非常不一樣。原本馬先生「想說帶他去急診,我就趕快去盥洗,盥洗出來看他,他就突然哇的一聲,吐完最後一口氣就沒有再吸了,就停下來了。我就趕快打119,然後119就教我急救等他們來,我就一直按他的胸口一直按,按到他們來接。」

想起當天的情況,馬先生說,皓皓在抵達醫院之前其實就沒生命跡象,但他求醫師一定要繼續急救,不要放棄,「到30分鐘後都沒有起色,就沒有繼續再做急救了,然後醫生就叫我進去,要叫我準備處理後事了。」


事後馬先生雖然透過單位轉介替兒子辦了後事,但最讓人揪心的是,告別式當天礙於行俗父親不能隨行,使得獨自白髮人送黑髮人的馬先生只好一直忍到出殯禮車開走的時候隱忍許久的情緒才終於潰堤,並不忘提醒妻子記得去接兒子「楷皓已經走了,然後不曉得祢有沒有接到?」

回想整個過程,馬先生也僅是哽咽地說,「只想知道祂們(太太、皓皓)現在好不好而已,就只有這樣而已...」


如今48歲的馬先生,表示陸續有在找工作,但礙於年紀也大了,要重回原來的產業也不容易,但他承諾,會好好過日子。房間裡的小白板上寫的就是馬先生的生活新目標,他當著鏡頭的面也答應太太和皓皓,一定會好好且努力生活,「(今年的目標)身體健康,如果有工作就去做」,要祂們別擔心。



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